Una familia de Valverde del Camino (Huelva) ha lanzado un llamado a través de las redes sociales, después de que su hijo de dos años, Alejandro, fuera diagnosticado con una enfermedad rara que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
Alejandro fue diagnosticado con la enfermedad conocida como Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), es una patología neurodegenerativa genética que ataca al sistema nervioso periférico y se presenta en los niños a partir de los 18 meses, que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
Los padres del pequeño esperan recaudar fondos, debido a que existe una investigación que podría salvarle, pero que requiere fondos para llevarse a cabo. La investigación, que ya ha funcionado en animales, consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos, y requiere una financiación de 7 millones de euros.
Ante la falta de tratamiento o cura para esta enfermedad, la familia y otras familias afectadas en todo el mundo han iniciado una campaña llamada ‘Suma 7’ para recaudar fondos y financiar la investigación.
La campaña busca que un millón de personas donen, al menos, 7 euros mediante transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o envío por Bizum con el código 04479. También se puede contribuir económicamente a la causa en la página web www.inadcurespain.org.
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