Este medio se sostiene gracias a su comunidad. APOYA EL PERIODISMO INDEPENDIENTE .
Una familia de Valverde del Camino (Huelva) ha lanzado un llamado a través de las redes sociales, después de que su hijo de dos años, Alejandro, fuera diagnosticado con una enfermedad rara que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
Alejandro fue diagnosticado con la enfermedad conocida como Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), es una patología neurodegenerativa genética que ataca al sistema nervioso periférico y se presenta en los niños a partir de los 18 meses, que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.

Los padres del pequeño esperan recaudar fondos, debido a que existe una investigación que podría salvarle, pero que requiere fondos para llevarse a cabo. La investigación, que ya ha funcionado en animales, consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos, y requiere una financiación de 7 millones de euros.
Ante la falta de tratamiento o cura para esta enfermedad, la familia y otras familias afectadas en todo el mundo han iniciado una campaña llamada ‘Suma 7’ para recaudar fondos y financiar la investigación.
La campaña busca que un millón de personas donen, al menos, 7 euros mediante transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o envío por Bizum con el código 04479. También se puede contribuir económicamente a la causa en la página web www.inadcurespain.org.
Este periodismo no lo financian bancos ni partidos
Lo sostienen personas como tú. En un contexto de ruido, propaganda y desinformación, hacer periodismo crítico, independiente y sin miedo tiene un coste.
Si este artículo te ha servido, te ha informado o te ha hecho pensar, puedes ayudarnos a seguir publicando.
Cada aportación cuenta. Sin intermediarios. Sin líneas rojas impuestas. Solo periodismo sostenido por su comunidad.
Related posts
SÍGUENOS
Europa frente a la ultraderecha: retrocesos puntuales, una amenaza estructural que sigue intacta
Las derrotas recientes no frenan el avance de un proyecto reaccionario que ya controla cerca de una cuarta parte del Parlamento Europeo
‘No Kings’, 8 millones en la calle y el relato del New York Times que intenta borrarlos
Cuando la mayor protesta de la historia reciente se convierte en “duda” para proteger al poder
Trump, Irán y el callejón sin salida: tropas terrestres, fracaso estratégico y guerra sin objetivos
El despliegue militar se intensifica mientras expertos advierten que Washington ya ha perdido la posibilidad de una victoria real
Vídeo | De Torrente a Santiago Segura: el peligro de blanquear la transfobia
Cuando quienes tienen altavoz banalizan la realidad, el daño no se queda en las palabras: se traduce en agresiones concretas
Vídeo | La mentira de la caza “necesaria”: lo que ya explicó Félix Rodríguez de la Fuente y seguimos ignorando
Durante décadas nos vendieron que disparar es gestionar, cuando en realidad es intervenir de forma torpe en sistemas que funcionan sin nosotros desde hace millones de años.
Seguir
Seguir
Seguir
Subscribe
Seguir