Una familia de Valverde del Camino (Huelva) ha lanzado un llamado a través de las redes sociales, después de que su hijo de dos años, Alejandro, fuera diagnosticado con una enfermedad rara que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
Alejandro fue diagnosticado con la enfermedad conocida como Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), es una patología neurodegenerativa genética que ataca al sistema nervioso periférico y se presenta en los niños a partir de los 18 meses, que solo afecta a 150 menores en todo el mundo, con una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
Los padres del pequeño esperan recaudar fondos, debido a que existe una investigación que podría salvarle, pero que requiere fondos para llevarse a cabo. La investigación, que ya ha funcionado en animales, consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos, y requiere una financiación de 7 millones de euros.
Ante la falta de tratamiento o cura para esta enfermedad, la familia y otras familias afectadas en todo el mundo han iniciado una campaña llamada ‘Suma 7’ para recaudar fondos y financiar la investigación.
La campaña busca que un millón de personas donen, al menos, 7 euros mediante transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o envío por Bizum con el código 04479. También se puede contribuir económicamente a la causa en la página web www.inadcurespain.org.
ÚLTIMAS ENTRADAS
El PSOE cierra filas: el 23-F sigue enterrado bajo el silencio oficial
La desclasificación de los documentos del golpe de Estado vuelve a ser frenada, dejando en evidencia las grietas de una democracia tutelada.
El cerco se estrecha:Francia y Países Bajos aplicarán órdenes de arresto del TPI contra Netanyahu
Más de 120 países limitan la movilidad del primer ministro israelí y su exministro de Defensa.
La Justicia desestima la querella contra Aemet y la CHJ mientras investiga cinco denuncias contra Mazón
Los hechos demuestran que el problema no radica en los pronósticos climáticos ni en la gestión hidráulica, sino en la falta de acción política ante una emergencia anunciada
Vídeo | Broncano lo ha vuelto a hacer
Ahora solo queda que Isabel Rodríguez escuche lo que dicta la Constitución.